Uutiset

Systeeminen mastosytoosi: Harvinaiset kärsimykset todella syövät nuoren potilaan


Vähän tutkittu sairaus: nuori äiti kärsii systeemisestä mastosytoosista
Nuori nainen Nordrhein-Westfalenista laihtuu yhä enemmän, koska hän tuskin voi syödä mitään harvinaisen sairauden takia. 31-vuotias kärsii systeemisestä mastosytoosista, siihen on erikoistunut vain muutama lääkäri. Kemoterapia voisi mahdollisesti auttaa potilasta. Mutta heidän sairausvakuutusyhtiö kieltäytyy kattamasta kustannuksia.

Nuoret naiset laihtuvat yhä enemmän harvinaisen sairauden takia
"Mastosytoosi on harvinainen sairaus, joka muodostuu syöttösolujen epänormaalista monistumisesta", selittää verkkosivustollaan toimiva itseapuyhdistys "Mastocytosis e.V.". "Tauti vaikuttaa sekä lapsiin että aikuisiin ja esiintyy eri muodoissa", asiantuntijat sanoivat. Melanie S.: llä Troisdorfista, Nordrhein-Westfalenista, todettiin myös ”systeeminen mastosytoosi”. 31-vuotias on laihduttamassa yhä enemmän, koska hän tuskin voi syödä mitään. Sairausvakuutusyhtiösi kuitenkin kieltäytyy kattamasta kemoterapian kustannuksia, jotka voivat auttaa nuorta äitiä.

Vakava heikentynyt elämänlaatu
Köln-sanomalehden ”Express” -lehden mukaan Melanie S. (31) on hitaasti syömänsä sairaudestaan. Troisdorfer on siis suorittanut todellisen lääketieteellisen maratonin, kunnes todettiin, että hänellä on ns. "Systeeminen mastosytoosi".

Tämä tauti, jota on toistaiseksi tutkittu vähän, johtuu kehon liian monista syöttösoluista.

”Mastosolut ovat kehon omia soluja, jotka syntyvät luuytimen kantasoluista. Niitä löytyy jokaisen ihon iholta, limakalvoista ja muista kudoksista, ja niillä on tärkeä rooli suojautumisessa siellä esiintyviin sairauksiin ”, selittää verkkosivustollaan toimivan Competence Network Mastocytosis e.V.

Asiantuntijoiden mukaan kemiallisten "hälytyssignaalien", kuten histamiinin, vapautuminen syöttösoluista aktivoi immuunijärjestelmän muita tärkeitä toimijoita.

Histamiini ja muut lähettiaineet voivat kuitenkin myös aiheuttaa "allergisia reaktioita", kuten kutinaa, ihon punoitusta ja turvotusta, päänsärkyä, huimausta, ripulia ja verenkiertoon liittyviä reaktioita.

Muita mahdollisia taudin oireita ovat kuumat aallokkeet, vatsakipu, pahoinvointi, nenäverenvuodot, lisääntynyt taipumus mustelmiin, luu-, lihas- ja nivelkipu, lisääntynyt ärtyneisyys, keskittymisongelmat ja sokkimaiset oireet anafylaksiaan saakka.

Verkoston mukaan tauti ei enää parane. Asiantuntijat kirjoittavat: "On potilaita, joihin heidän oireensa vaikuttavat vakavasti elämänsä aikana ja elämänlaadussa."

Lääkkeet eivät toimi kunnolla
Melanie S. on myös huomattavasti heikentynyt elämänlaadussaan. Viiden vuoden ikäisen pojan äiti sanoi "Express" -lehden mukaan: "Vaikutetaan paljon soluihin, lääkkeet eivät toimi kunnolla."

Nuori nainen ruokkii vain perunoita, riisiä, proteiinijauhetta. "Jos syöisin hedelmiä, vihanneksia, lihaa, kalaa tai leivonnaisia, minulla olisi jälleen tämä hirvittävä pahoinvointi", sanoi potilas.

Lääkitys on antanut hänelle takaisin osan elämänlaadusta: "Voin nyt toisinaan tehdä ostoksia ja leikkiä pikkuiseni kanssa."

Sairausvakuutusyhtiö kieltäytyi maksamasta kemoterapiaa
Hän ei kuitenkaan voi toistaiseksi tehdä kemoterapiaa. Sanomalehden mukaan kaksi Melanien lääkärien jättämää hakemusta hylättiin. Potilaan äiti sanoi: "Chemo on tyttäreni ainoa toivo."

"Olemme välittäneet tapauksen lääketieteelliselle yksikölle arviointia varten, mikä ei voinut tukea kustannuslaskelmaa", sanoi sairausvakuutusyhtiön "Pronova BKK" tiedottaja, kun "Express" kysyi.

Toisaalta sanotaan, että diagnoosi ei ole varma - myös muita sairauksia voidaan harkita. Ja toisaalta hoitoa haettiin ”kahdesti lääkkeitä, joita ei ole hyväksytty tämän tyyppiseen hoitoon”.

Melanie S. kertoi sanomalehdelle: "Juuri tämä on taudin ongelma: koska sitä on niin vähän tutkittu, ei ole selvää, mitkä hoidot auttavat." Hän jatkoi selittäessään: "Lääkärini pitävät kemoa hyödyllisenä ja minä kokeile sitä. Haluan vihdoin taas hyvinvoida. ”(Mainos)

Tekijä ja lähde


Video: Elämä nivelreuman kanssa (Tammikuu 2022).