Uutiset

Strange nukkuva kauneusoireyhtymä: Nuori potilas nukkuu suurimman osan elämästään


Harvinainen sairaus 23-vuotias amerikkalainen nukkuu aina viikkoja
Varsinkin kylminä, harmaina päivinä monet haluavat voivansa nukkua mahdollisimman pitkään. Delanie Weyer USA: sta nukkuu pitkään - jopa pitkään - ilman huonoa säätä. 23-vuotias kärsii ns. "Nukkuva kauneusoireyhtymästä", ja siksi hänellä on toistuvasti useita viikkoja unta. Harvinainen sairaus katoaa yleensä muutaman vuoden kuluttua. Toistaiseksi sitä ei voida parantaa.

Nuori amerikkalainen nukkuu jopa 20 tuntia päivässä
Tilastollisesti ihmiset viettävät noin kolmanneksen elämästään nukkumalla, keskimäärin kahdeksan tuntia päivässä. Amerikkalaiselle Delanie Weyerille tämä ei riitä tietyissä vaiheissa. 23-vuotias kärsii ”Pikku Levinin oireyhtymästä” (KLS), joskus nukkuen jopa 20 tuntia päivässä. Harvinaista sairautta kutsutaan myös ”nukkuva kauneusoireyhtymä” oireidensa vuoksi. Toistaiseksi parannuskeinoa ei ole.

Kuten lepotilaan
Delanie Weyer USA: n Minnesotan osavaltiosta halusi todella elää seikkailunhaluisen elämän: kalastaa, matkustaa, tutustua maailmaan. Mutta noin viisi vuotta sitten, 23-vuotias tapahtui koulumatkalla, jota ei voinut selittää vuosien ajan.

Hän yhtäkkiä hyvin väsynyt ja nukkui pitkään uneen. Sittemmin hänellä on ollut kahden viiden viikon ajanjaksoja, jolloin hän nukkui "kuin karhu lepotilassa", raportoi uutistoportaali "WCCO".

Nuori nainen tietää nyt miksi äärimmäiset unen vaiheet tapahtuvat: hän kärsii ”Kleine Levinin oireyhtymästä” (KLS), harvinaisesta sairaudesta, jota ei tällä hetkellä hoideta.

Vuosien sairaus
"Pikku Levinin oireyhtymä (KLS) on harvinainen neurologinen sairaus, jonka syytä ei tunneta", Orphanet sanoo, harvinaisten sairauksien tietokanta.

Tietojen mukaan tauti alkaa keskimäärin 15-vuotiaana ja kärsii enemmän miehiä kuin naisia. ”Potilaat käyvät läpi 7–19 neurologista jaksoa, joista jokainen kestää 10–13 päivää ja tapahtuu 3,5 kuukauden välein. Tämä etäisyys on lyhyempi, kun sairaus alkaa lapsuudessa ”, asiantuntijat kertovat.

Näiden jaksojen aikana potilaalla on hypersomnia (uneliaisuus). Nukkumisajat kestävät 15–21 tuntia päivässä. Vaikuttavat henkilöt "ovat sitten kognitiivisesti rajoitettuja (apaattisia, hämmentyneitä, hidastuneita, amnestiisiä) ja heillä on erityinen tunne realisoitumisesta (unenomainen tila muuttuneella havainnolla)".

Orphanetin mukaan nukkuminen, hereillä olo ja syömistavat jaksojen välillä ovat yllättävän normaalia, mutta KLS-potilailla on kohonnut kehon massaindeksi. Keskimääräinen sairauden kesto on 8–14 vuotta. Pidempi sairausjakso havaitaan miehillä, potilailla, joilla on yliherkkyys ja kun sairaus alkaa 20 vuoden iän jälkeen. ”

Uneliaisuus hereillä ollessa
Delanie Weyer muistaa, kuinka kaikki alkoi hänestä: ”Kun olin 18-vuotias, minulla oli ensimmäinen jakso, kuten sinä kutsut. Nukuin paljon ja kun olin hereillä, olin harhaanjohtava. ”Viimeisen viiden vuoden aikana hänellä on ollut vielä neljä” jaksoa ”, joita hän tuskin muisti myöhemmin.

"Nukun kaikkialla, 15-20 tuntia päivässä. Kun olen hereillä, olen hyvin upea, harhainen, en vain ole oikein oikeassa. Minulla ei vain ole motivaatiota tehdä mitään, olen masentunut ja turhautunut, koska en tiedä mitä tapahtuu. "

Näiden vaiheiden aikana hän sanoo nousevansa vain syömään ja juomaan sekä käymään wc: ssä. Viimeinen jakso kesti viisi viikkoa.

Sairaus oli syyllinen tärkeiden tapahtumien puuttuessa: "Kaipasin kiitospäivää, kaipasin pääsiäistä, jäin isoisäni 85. syntymäpäivääni ja 21. syntymäpäivääni, koska olin yhdessä jaksossa", kertoi 23- Vuoden vanha.

Ei ole mitään tekemistä laiskuuden kanssa
Hänen äitinsä Jean Weyer oli myös erittäin huolissaan. WCCO: n mukaan hän ajatteli aluksi, että hänen tyttärensä saattaa olla vain laiska tai ottamaan huumeita.

Kun Delanie Weyer oli vieraillut lukuisissa lääkäreissä ja terapeuteissa, Dr. Ranji "Minnesotan alueellisesta unihäiriöstä" antoi lopulta diagnoosin: "Pikku Levinin oireyhtymä".

Psykiatri ei ollut koskaan diagnosoinut tautia aikaisemmin. ”Se ei johdu psykiatrisista ongelmista, ei huonojen tapojen tai laiskuuden takia. Se on aivojen toimintahäiriö ”, asiantuntija sanoi.

Noin 500 tapausta tunnetaan
Varghesen mukaan tähän mennessä on todettu vain noin 500 tapausta, joista suurin osa on miesten murrosikäisiä. "Emme tiedä, mikä sen aiheuttaa. Epäilemme, että se voi olla tulehduksellinen prosessi aivoissa, mutta toistaiseksi kukaan ei ole pystynyt vahvistamaan tätä ”, Varghese sanoi.

Perheelle on hyvä, että diagnoosi on nyt selvä. Vaikka parannuskeinoa ei ole, on lääkkeitä, jotka voivat vähentää jaksojen pituutta ja voimakkuutta sekä niiden määrää.

Seuraavaa jaksoa varten äiti vie tyttärensä unihäiriökeskukseen, jossa häntä seurataan muutaman päivän ajan saadakseen lisätietoja siitä, mitä hänelle tapahtuu jakson aikana. Tämän avulla lääkärit voivat myös oppia lisää harvinaisesta taudista. (ilmoitus)

Tekijä ja lähde


Video: Syvä meditointi - Unitaikaa (Tammikuu 2022).